Q : Un mot pour exprimer ce que tu as ressenti quand tu as appris que tu étais malade ? 

R : La peur, parce que moi j'ai découvert ma pathologie à l'âge de 4 ans, après une première grosse crise douloureuse. Et clairement j'ai eu tellement mal que quand on m’a dit que c'est quelque chose que j'allais avoir toute ma vie, je me suis dit : « Comment je vais supporter ces douleurs à répétition ? » 

Q: Un mot pour exprimer ce que tu as ressenti quand tu as appris que tu devais recevoir un greffe de moelle osseuse ? 

R: Je dirai deux mots, je vais tricher un peu mais c'est la peur et l'espoir. La peur parce qu'on m'a quand même dit que c'était assez risqué comme procédure, j'avais peur que ça ne fonctionne pas. Et l'espoir, parce que du coup, c'était l'espoir de enfin ne plus avoir cette pathologie et de vivre normalement et de profiter à fond de ma fille. 

Q : Un mot pour résumer ton attente avant ta greffe de moelle osseuse ? 

R : Insoutenable. Moi j'ai été greffée pendant le Covid, donc ça a été long et ouais insoutenable. 

Q : Un mot pour exprimer ce que tu as ressenti quand tu as appris que tu avais un donneur compatible ? 

R : Une joie, joie immense de me dire que j'avais une chance sur quatre. Moi j'ai eu un don intrafamilial. Je n'y ai pas cru au départ. Honnêtement j'ai fait des tests sans trop y croire, et le fait de savoir que j'avais un donneur et du coup que j'avais une chance de guérir, c'était une joie immense. 

Q : Un mot pour décrire cette épreuve ? 

R : Force, parce que je ne pensais pas que j'allais avoir autant de force pour supporter tout ce que j'ai supporté, les complications qu'il y a eu. 

Q : Un mot pour apaiser les maux ? 

R : Amour, l'amour de mes proches, de ma fille, de mes amis, du personnel soignant. Je pense que sans ça, ça aurait été compliqué. Je vais pleurer. Mais l'amour. Désolée pour le maquillage… 

Q : Un mot à faire passer à ton ex-maladie ? 

R : La résilience. Ça a été dur, moi j'ai été malade durant 32 années, 32 longues années, mais je pense que j'ai su faire preuve de résilience. Et malgré tout, malgré la maladie, j'ai réussi à accomplir quand même pas mal de choses. 

Q : Un mot pour désigner ton donneur ? 

R : Mon bébé. C’est deux mots, mais c'est mon frère. Il m'a fait son don à 18 ans et je pense que jusqu'à 20 ans je l'ai appelé mon bébé. Aujourd'hui, il a bientôt 22 ans mais c'est mon petit bébé. 

Q : Un mot à adresser à ton donneur ? 

R : Je t’aime. 

Q : Un mot pour l’équipe médicale ? 

R : Merci, mille mercis. Tout le personnel soignant, je ne pourrai pas citer tout le monde. 

Q : Un mot qui reflète ta nouvelle vie ? 

R : Vivre, vivre en fait. Avant, c'était de la survie, clairement. Je ne m’en rendais pas compte, mais aujourd’hui je vis pleinement, ça change tout. 

Q : Un mot pour encourager à devenir donneur de moelle osseuse ? 

R : Entraide, c'est important, ça ne prend pas beaucoup de temps et ça va clairement changer la vie d'une personne et de tout son entourage. Si mes mots t’ont convaincu, inscris-toi sur le registre du don de moelle osseuse sur dondemoelleosseuse.fr