Tout savoir sur le don

Quelles étapes jusqu'à l'inscription ?

Les cinq étapes jusqu'à l'inscription

Etape 1

Vous prenez le temps de vous informer et de réfléchir à l'engagement

Etape 2

Vous faites votre demande de pré-inscription par mail, courrier ou téléphone à l'Agence de la biomédecine.

Etape 3

Vous allez au rendez-vous médical fixé par votre centre d'accueil et vous acceptez une prise de sang.

Etape 4

Vous êtes inscrit sur le registre national de l'Agence de la biomédecine.

Etape 5

Vous restez joignable en indiquant vos éventuels changements de coordonnées.

Qui peut donner ?

Des conditions à respecter

Tout le monde peut devenir volontaire au don et décider de donner une chance supplémentaire à un malade de guérir. Mais il faut impérativement respecter les conditions suivantes :

Condition 1

Avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l'inscription (même si l'on peut rester inscrit et donner sa moelle jusqu'à 60 ans).

Condition 2

Etre en parfaite santé

Condition 3

Accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang

LES CONTRE-INDICATIONS

Certaines contre-indications médicales peuvent rendre le don et donc l’inscription impossible.

Lors du premier entretien médical, le médecin du centre d’accueil interroge chaque donneur potentiel sur son état de santé. Pour la sécurité du donneur et celle du patient qui pourrait bénéficier du don, des conditions spécifiques avant l’inscription comme donneur de moelle osseuse doivent être respectées. En effet, principalement dans les cas suivants, l’inscription n’est pas possible :

Affections cardiaques, hypertension artérielle, affections respiratoires, maladies du système nerveux, antécédents de cancers, affections métaboliques (diabète, insuffisance hépatique), antécédents de phlébites à répétitions ou d’embolie pulmonaire, problèmes dorsolombaires invalidants, affections neuromusculaires, comportements sexuels à risque, œdème de Quincke, surcharge pondérale importante et de façon plus générale, toute prise de médicament à long terme (sauf contraception).

En revanche, les antécédents de transfusion sanguine ne représentent pas une contre-indication au don de moelle.
D’autres contre-indications médicales peuvent exister; l’entretien médical préalable au don permettra au médecin du centre d’accueil de déterminer si vous pouvez faire un don de moelle osseuse en toute sécurité pour vous et le patient

Il s’agit de prendre le plus de précautions possibles, pour le donneur et pour la personne potentiellement greffée, pour que le don de moelle osseuse reste un geste bien vécu et efficace.

Une compatibilité à établir

Chaque personne possède une « carte d’identité biologique » qui lui est propre. C’est la similitude entre 2 cartes d’identité biologique qui détermine la compatibilité entre 2 personnes, et la possibilité de faire une greffe.

Chaque personne possède sa propre « carte d’identité biologique », transmise génétiquement : le système HLA (antigènes d’histocompatibilité humaine). Il se compose de plusieurs marqueurs spécifiques dont la comparaison entre les personnes permet de déterminer leur compatibilité. Ce système très complexe n’a rien à voir avec le groupe sanguin.

En théorie, un malade a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un frère ou une sœur, car il existe 4 possibilités différentes de distribution des antigènes HLA.

Lorsqu’il n’y a pas de donneur compatible dans la fratrie, il est nécessaire de trouver un donneur non apparenté compatible.

Le médecin greffeur fait appel alors au registre France Greffe de Moelle pour y rechercher, tant au niveau national qu’international, un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible de celles du malade. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.

C’est pourquoi chaque inscription sur le registre France Greffe de Moelle compte car elle représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse.

Les 3 grands principes du don

Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse en France : l’anonymat, le libre consentement, et la gratuité. Les personnes inscrites sur le registre France Greffe de Moelle, donneurs volontaires de moelle osseuse, s’engagent dans un acte accepté, anonyme et désintéressé.

Anonymat

La loi française rend l’anonymat obligatoire pour tous les dons de produit d’origine humaine (moelle osseuse, sang, organes, gamètes). Lorsqu’un don est réalisé, le donneur ne connaît pas la personne qui en bénéficiera, et réciproquement pour le receveur. Le donneur accepte donc de donner pour n’importe quel patient en France comme à l’étranger.

Consentement

Lorsque le donneur est sollicité par le registre national pour un don de moelle osseuse, il doit se rendre au Tribunal de Grande Instance de son domicile afin de confirmer son consentement au don de moelle osseuse. Cette démarche permet de recueillir le libre accord du donneur pour le prélèvement ainsi que le fait qu’il ait été correctement informé de la procédure. Ce consentement reste révocable à tout moment.

Gratuité

Aucune rémunération n’est versée au donneur. Son don est gratuit. De son côté, l’établissement de santé qui réalise le prélèvement prend à sa charge les frais d’examens afférents au prélèvement, la totalité des frais d’hospitalisation, les frais de transport ainsi que, le cas échéant, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

Qui encadre le don en France ?

Le registre France Greffe de Moelle GéRé par L'AGENCE DE LA BIOMEDECINE

Créé en 1986, le registre France Greffe de Moelle* est au service des malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse mais qui n’ont pas de donneur compatible dans leur fratrie. Il rassemble l’ensemble des volontaires au don de moelle osseuse en France, soit actuellement plus de 210 000 donneurs.

En relation avec les médecins greffeurs, les centres donneurs et les registres internationaux, le registre français centralise les données des donneurs et assure la coordination et l’organisation des prélèvements de moelle osseuse pour le bénéfice de tous les patients, où qu’ils se trouvent dans le monde. Il garantit l’anonymat entre le donneur et le receveur.

Le registre France Greffe de Moelle est membre de la World Marrow Donor Association (WMDA), association de 73 registres internationaux (soit 27 millions de donneurs dans près de 60 pays) qui édicte des recommandations et des standards Qualité spécifiques aux registres. Il a été le premier registre accrédité par la WMDA en mai 2004 et a reçu sa ré-accréditation en 2009.

*Il est géré par l’Agence de la biomédecine, agence relevant du ministère de la santé.

Un don de moelle osseuse, ça sert à quoi ?

A guérir des malades

La moelle osseuse est indispensable à la vie. Elle assure la production des cellules souches hématopoïétiques, c’est-à-dire des cellules qui sont à l’origine des cellules sanguines …

La moelle osseuse a un rôle vital dans le fonctionnement du corps humain.

Elle est responsable de la formation de cellules particulières, appelées cellules souches hématopoïétiques, qui produisent l’ensemble des cellules sanguines :

  • les globules rouges qui transportent l’oxygène
  • les globules blancs qui luttent contre les infections
  • les plaquettes qui arrêtent les saignements

La moelle osseuse fabrique aussi les cellules de l’immunité, les lymphocytes, chargées de reconnaître et détruire tout élément étranger introduit dans l’organisme.

Elle est présente dans l’ensemble du squelette, et plus particulièrement au niveau des os plats, comme les os du bassin.

Dans certaines maladies, la greffe de moelle osseuse permet de soigner les patients.

Une toute petite partie peut être prélevée chez un donneur compatible dans les os postérieurs du bassin sous anesthésie générale ou par aphérèse au moyen d’un prélèvement de sang après un traitement médicamenteux quelques jours au préalable.

La moelle osseuse prélevée se reconstitue rapidement en quelques jours.

Les cellules souches hématopoïétiques se trouvent dans la moelle osseuse, mais aussi dans le sang périphérique (après injection de médicament) et dans le sang placentaire (appelé aussi « sang de cordon »).

La greffe de moelle osseuse consiste à transfuser à un malade une quantité donnée de cellules souches hématopoïétiques prélevées à un donneur compatible et en parfaite santé.

Le don de sang de cordon, une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

Le don de sang placentaire représente une source complémentaire de cellules souches hématopoïétiques. Il ne se substitue pas au don de moelle osseuse ou de sang périphérique. Il représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

Aujourd’hui, les malades qui souffrent de maladies graves du sang, peuvent être greffés dans certaines situations avec un greffon de sang placentaire, principalement lorsque aucun donneur parfaitement compatible n’est trouvé ni dans leur fratrie ni dans le registre France Greffe de Moelle.

« Naïves » sur le plan immunologique, ces cellules du sang de cordon sont intéressantes, car générant potentiellement moins de complications immunologiques post-greffes que les cellules souches hématopoïétiques adultes de la moelle osseuse ou du sang périphérique. Néanmoins, elles sont en nombre réduit, ce qui justifie des stratégies particulières de traitement, et peut s’accompagner parfois d’un retard de reconstitution immunitaire. Ce sont les médecins qui choisissent d’utiliser ou non une greffe de sang de cordon, qui ont pour rôle d’organiser les prélèvements en collaboration avec ces maternités, effectuer les tests biologiques sur les greffons collectés, les conserver afin qu’ils soient mis à disposition des médecins lorsqu’un malade a besoin d’une greffe.

Les sages-femmes et/ou les obstétriciens de ces maternités sont chargés de donner l’information et recueillir le consentement des futures mères.

Plus d'informations : www.dondesangdecordon.fr

Un don de moelle osseuse, ça sert à qui ?

Aux patients qui souffrent de maladies graves du sang

Différentes pathologies peuvent nécessiter à un moment donné le recours à un don de moelle osseuse pour une allogreffe (ou greffe allogénique : donneur et receveur sont 2 individus distincts).

Les leucémies

C’est pour ce type de cancers du sang (hémopathies malignes) qu’on pratique le plus de greffes de moelle osseuse. Il existe deux types de leucémie : aiguë ou chronique.

La leucémie aiguë

Elle touche environ 5000 personnes par an en France (surtout les enfants et les personnes âgées). Elle est caractérisée par un nombre anormalement élevé de globules blancs dans le sang. La leucémie aiguë peut être lymphoblastique (LAL) ou myéloblastique (LAM) :

  • leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) : 18,1% des indications d’allogreffes. Les LAL représentent 75% des cas de leucémies de l’enfant.

    C’est le premier cancer de l’enfant. Le pic d’incidence survient entre 2 et 5 ans. Le pronostic est aujourd’hui bon. Dans de nombreux cas, le traitement suffit à guérir la maladie, sans besoin de greffe de moelle osseuse.

  • leucémie aiguë myéloblastique (LAM) : 34% des indications d’allogreffes. L’incidence des LAM chez les enfants de moins de quinze ans est inférieure à 1 cas sur 100 000.
    La chimiothérapie représente le principal traitement des leucémies aiguës et l’indication de greffe de moelle varie en fonction des résultats de la chimiothérapie.

La leucémie myéloïde chronique (LMC) : 2,6% des indications d’allogreffes

La LMC est le syndrome myéloprolifératif le plus fréquent, représentant 15 à 20% de tous les cas de leucémie. Son incidence annuelle a été estimée à 1 à 1,5 cas pour 100 000 personnes. Il existe depuis peu des traitements médicamenteux ciblés (imatinib, dasatinib) donnant de bons résultats. En cas de non réponse, la greffe de moelle osseuse peut alors être indiquée.

L’aplasie médullaire

L’aplasie médullaire est une maladie rare (1 sur 500 000 personnes /an), affectant surtout les enfants ou les adultes jeunes. Elle est caractérisée par un arrêt du fonctionnement de la moelle osseuse. Elle peut être due à une infection virale (hépatite), à une intoxication chimique ou d’origine inconnue. Les résultats de la greffe sont généralement bons.

L’anémie de Fanconi

Une autre indication, rare également (1/350 000 naissances), est l’anémie de Fanconi : maladie génétique faisant partie des syndromes d’insuffisance médullaire héréditaire qui entraîne une défaillance progressive et sévère de la moelle osseuse.

Les déficits immunitaires congénitaux chez les enfants.

Le déficit immunitaire sévère du nourrisson (enfants-bulles) : il se caractérise par des infections sévères et récurrentes débutant dès les premiers mois de vie. L’incidence est de l’ordre de 1/200 000 naissances. La greffe de moelle osseuse est le seul traitement.

La drépanocytose (ou anémie falciforme)

C’est une anomalie héréditaire de la fabrication des globules rouges qui touche particulièrement les personnes originaires d’Afrique et des Antilles. En France métropolitaine, l’Ile-de-France est la région de prédominance, avec 1 nouveau-né sur 700 atteint. Les indications de greffe sont plus rares.

La ß-thalassémie

Anémie héréditaire associée à une déficience de synthèse de l’hémoglobine. Son incidence serait de 100 000 naissances par an pour les formes sévères que l’on rencontre en Asie et autour de la Méditerranée. La France compte 350 à 400 patients. Les indications de greffe sont aussi plus rares.

Le nombre de pathologies pour lesquelles la greffe de CSH est une option thérapeutique est en augmentation. D’autres indications sont en cours d’évaluation dans des essais cliniques : le lymphome malin de haut grade, le myélome, la leucémie lymphoïde chronique, le lymphome de Hodgkin.

Sources : Orphanet

Comment s'effectue ce don

Deux modes de prélèvement

Il existe 2 modes de prélèvement des cellules de la moelle osseuse : le prélèvement dans les os postérieurs du bassin et le prélèvement dans le sang par aphérèse.
En s’inscrivant, chaque volontaire au don donne son accord pour ces deux types de prélèvements.

Pourquoi ?

Le prélèvement de moelle osseuse intra-osseux permet d’obtenir à la fois des cellules souches hématopoïétiques et leur milieu environnant. Le prélèvement par aphérèse permet de ne recueillir que les cellules souches hématopoïétiques en grande quantité. C’est le médecin qui dans l’intérêt du malade propose le recueil le plus approprié.

1. Prélèvement par aphérèse

Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un médicament.

Celui-ci est identique à ce qui est fabriqué naturellement par le corps pour réguler le taux de cellules de la moelle osseuse. Il stimule leur production et les fait passer des os vers le sang où elles seront récupérées.

Un à deux prélèvements (d’une durée de 4 h environ) sont nécessaires. Le prélèvement par aphérèse permet de recueillir les cellules souches hématopoïétiques en grande quantité.

 

 

 

2. Prélèvement par ponction dans les os postérieurs du bassin

Cet acte simple nécessite 48 h d’hospitalisation, il se déroule en bloc opératoire sous anesthésie générale et ne comporte aucun risque de paralysie. Le volume prélevé est calculé en fonction du poids du donneur et de celui du malade. Le prélèvement de moelle osseuse intra-osseux permet de recueillir à la fois des cellules souches hématopoïétiques et leur milieu environnant.

C’est le médecin greffeur qui décide du mode de prélèvement le plus approprié pour le malade. On ne peut donc pas choisir son mode de prélèvement.

 

Comment s’organise un prélèvement ?

Illustration étape 1 - Information par le centre donneur

Vous êtes compatible avec un patient qui a besoin d’une greffe et qui n’a pas de donneur familial. Vous êtes alors contacté par le centre donneur pour vous en informer et fixer la date du prélèvement qui se déroulera entre un et trois mois plus tard.

Illustration étape 2 - Consultation médicale pré-don

Vous passez un entretien médical ainsi que des examens environ 3 semaines avant le don. Pour déceler toutes contre-indications, sont effectués :

  • Un examen clinique pré-don
  • Des examens sanguins

Illustration étape 3 - Dépôt de consentement au TGI

La loi française protège le donneur : c’est pourquoi, vous devez prendre rendez-vous auprès du Tribunal de grande instance dont vous dépendez afin d’y déposer un consentement formel pour le don. Cette démarche permet de s’assurer que vous avez été correctement informé de la procédure.

Illustration étape 4 - Admission dans un établissement de santé

Vous vous rendez à l’hôpital ou dans un centre EFS pour le prélèvement. Vous effectuez les formalités administratives classiques, nécessaires à toute admission.

Il existe deux types de prélèvements des cellules de la moelle osseuse.

  • Le prélèvement par aphérèse
  • Le prélèvement par ponction dans les os postérieurs du bassin

Les cellules de la moelle osseuse se reconstituent rapidement

Illustration étape 6 - Après le prélèvement

Les cellules prélevées sont acheminées vers l’hôpital greffeur où elles seront transfusées au patient. La moelle osseuse ne se conserve pas longtemps. C’est pourquoi elle est transférée du donneur au patient dans les meilleurs délais (entre 12 et 36 heures). Vous avez peut-être sauvé une vie !

Illustration étape 7 - Suivi post-don

Le suivi post-don. Trois questionnaires de suivi vous seront remis par le centre donneur.

Il est très important de les compléter, à ce rythme: le jour de votre prélèvement, dans le mois qui suit, puis un an plus tard. Si nécessaire, peuvent être effectués :

  • un arrêt de travail, dont la durée est déterminée par le médecin,
  • une prescription de médicaments. Selon le mode de prélèvement, une prescription pourra être faite avant ou après le don.

Si vous avez eu à engager des frais, contactez votre centre donneur qui se chargera de vous aider dans vos démarches.

Le centre donneur vous contactera une fois par an afin d’avoir de vos nouvelles.

C’est également l’occasion de mettre à jour vos coordonnées dans le cas où vous seriez sollicité(e) pour le même patient.

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